재윤이 엄마는 대학병원과 의료진에 "아이의 몸이 작다고 해서 생명까지 작은 건 아니잖아요. 의료진들이 이 부분을 신경 써 주셨으면 좋겠어요. 사람 쉽게 안 죽는다는 마인드를 아이들 앞에서는 절대 가져서는 안 돼요"라고 말했다.

은겸이 엄마도 딸의 생명줄과도 같은 소아용 심실보조장치의 건강보험 과정을 지켜보며 "건강보험 절차가 너무 복잡해요. 환자가 죽고 나서 건강보험이 되면 무슨 소용이 있겠어요. 소 잃고 외양간 고치는 격이죠. 생명과 직결되고 대체 치료가 없는 경우에는 건강보험을 신속히 적용하는 제도를 도입해야 합니다"라고 말했다.

문재인 대통령은 작년 5월 10일 취임하면서 '안전한 대한민국', '병원비 걱정 없는 대한민국'을 만들겠다고 약속했다. 그렇다면 안전하지 못한 대학병원에서 아들을 환자안전사고로 잃은 백혈병 아이 재윤이 엄마와 신의료기기가 신속히 건강보험이 안되어 수억원의 병원비를 부담해야할 처지에 놓인 희귀병 아이 은겸이 엄마의 물음에 문재인 대통령은 명확한 답을 주어야 한다.

백혈병 아이 재윤이 사건과 희귀병 아이 은겸이 사건

3살부터 급성림프구성백혈병 치료를 위해 항암치료를 받아 온 6살 김재윤 어린이는 완치를 4개월 앞둔 2017년 11월 29일 열이 나서 대학병원에 갔다. 의료진은 백혈병 재발을 의심해 수면진정제를 놓고 골수검사를 했는데 도중에 재윤이에게 심정지가 발생했다. 수면진정제 부작용이 호흡 억제와 심정지이기 때문에 이러한 상황은 언제든지 발생할 수 있다.

문제는 의료진이 재윤이 골수검사를 산소와 응급키트 등 응급처치를 할 수 있는 장비와 약품이 구비되어 있는 처치실에서 해야 하는데도 그러한 준비가 되어 있지 않은 일반 주사실에서 했다는 것이다. 일반 주사실에서 골수검사를 했기 때문에 당연히 심정지에 대한 응급처치가 늦어졌고 결국은 사망하게 되었다.

수면진정제도 과다하게 주사한 정황이 있다. 바이러스 검사에서 백혈병 재발이 아닌 감기라는 것이 확인되었는데도 의료진은 처치실이 아닌 일반 주사실에서 골수검사를 강행했다. 엄마 허희정 씨는 아들 재윤이가 왜 죽었는지 그 진실을 알고 싶고, 또 다른 제2의, 제3의 재윤이가 더 생기지 않도록 재발방지 대책을 만들어 달라고 청와대 홈페이지에 국민청원을 했다.

평소 건강했던 노은겸 어린이는 생애 첫 번째 생일에 장염 증세가 나타났다. 증세가 심해져 이틀 뒤인 7월 13일 병원을 찾았는데 심장이 멈추는 사건이 발생했다. 의료진의 응급처치 덕분에 은겸이는 목숨을 건졌지만 대신에 병명도 어려운 '특발성 확장성 심근염'이라는 희귀병을 얻었다.

은겸이는 심장이 고장 났기 때문에 심장 기능을 대신하는 장비가 필요하다. 문제는 이 인공보조심장 대여비가 1억 원이고 3개월 유지비만 3000만 원이 든다는 것이다. 아직까지 건강보험 적용이 되지 않아 고가의 의료비 부담을 피할 수 없다. 12일치 치료비로 약 8400만 원이 나왔다. 맞벌이 부부인 은겸이 부모라도 감당할 수 없는 고액이다. 엄마 최해은 씨는 은겸이가 달고 있는 인공보조심장의 신속한 건강보험 적용을 요구하는 국민청원을 청와대 홈페이지에 올렸다. 은겸이는 누군가의 심장 기증으로 이식도 받아야 한다. 기적이 필요한 상황이다.

백혈병 아이 재윤이 엄마와 희귀병 아이 은겸이 엄마가 청와대에 국민청원 글을 올린 날이 공교롭게도 7월 19일로 같은 날이다. 청원 마감일도 당연히 8월 18로 동일하다. 8월 17일 현재 서명자가 재윤이 엄마의 청원()은 2만7246명이고, 은겸이 엄마의 청원()은 12만8892명이다. 청원 마감까지는 오늘(17일)을 포함해 이틀 밖에 남지 않았다. 청와대의 공개 답변을 들으려면 20만 명이 서명을 해야 한다. 재윤이 사건은 아직까지 약 17만3000명의 서명이, 은겸이 사건도 약 7만1000명의 서명이 추가로 필요하다. 이 또한 기적이 필요한 상황이다.


재윤이 사고로 환자안전법 개정 논의 촉발

백혈병 투병중인 6살 재윤이의 수면진정제 골수검사 사망사건은 '전형적인 예방가능한 환자안전사고'라고 할 수 있다. 그러나 8개월이 경과한 현재까지도 해당 대학병원에서도 보건복지부 장관에게 자율보고를 하지 않은 것으로 알려지고 있다. 복지부는 현재까지 보고된 환자안전사고 관련해 총 9건의 주의경보를 발령했지만 재윤이 환자안전사고 관련한 내용은 여기에 포함되어 있지 않다. 어쩔 수 없이 환자안전사고를 당한 재윤이 엄마가 올해 6월에 복지부 장관에게 자율보고를 하였다. 현재 복지부에서는 보고된 재윤이 관련 환자안전사고 내용을 분석해 재발방지 대책을 만들고 있다.

중대한 환자안전사고 재발을 방지하기 위해서는 중대한 환자안전사고 보고가 많아야 한다. 환자안전사고 보고건수를 늘리는 가장 빠르고 확실한 방법은 중대한 환자안전사고를 의무보고 하도록 환자안전법을 개정하는 것이다. 일부 항목의 중대한 환자안전사고에 대해서는 미국, 호주, 싱가폴, 일본 등 다수의 국가에서 보고를 의무화하고 있고, 이는 세계적인 추세다.

재윤이 부모는 '6살 백혈병 어린이 김재윤의 수면진정제 골수검사 사망사건'의 원인 규명과 병원장·의료진의 진심어린 사과를 요구하면서 재윤이처럼 사망한 경우 등과 같이 의료기관에서 중대한 환자안전사고(일명, 적신호사건)가 발생했을 때 의료기관의 장이 보건복지부장관에게 의무적으로 보고하도록 하는 '환자안전법 개정안'(올해 2월 27일 더불어민주당 남인순 국회의원 대표 발의)의 신속한 국회통과를 촉구하고 있다.

은겸이 사건, 신속 건강보험 등재제도 도입에 관한 사회적 공감대 형성

지난 2일 보건복지부는 건강보험정책심의위원회를 개최해 '이식형 좌심실 보조장치(LVAD) 치료술'에 대해 올해 10월부터 건강보험 적용하기로 결정했다. 전 세계적으로 10번째로 건강보험 적용하는 것이고, 아시아에서는 일본, 대만에 이어 3번째다. 예상 환자 200명을 위해 연간 약 234억 원의 건강보험 재정을 투입하는 파격적인 조치다.

문제는 이번에 건강보험 적용이 된 인공보조심장은 그 적용 대상 환자가 성인으로 제한되고 소아나 청소년은 포함되어 있지 않다. 따라서 은겸이는 여전히 인공보조심장 관련 고액의 장비 대여비와 운영비를 비급여로 부담해야 한다. 재윤이가 12일간 입원치료 후에 받은 병원비 중간정산서에는 8400만 원이라고 찍혀 있었다. 은겸이 부모가 이 정도 규모의 치료비를 계속적으로 감당하는 것은 쉽지 않다. 뭔가 특별한 조치가 필요하다.

우리나라에는 환자 관점에서 의료현장의 현실을 반영한 생명과 직결된 대체제가 없는 신약이나 신의료기기에 대한 신속한 환자 접근권 보장을 위한 제도는 아직까지 마련되어 있지 않다. 생명이 위독한 환자를 살릴 수 있는 신약이나 신의료기기가 우리나라에 시판되었다면 경제적 능력과 상관없이 우선 약이나 의료기기를 사용해 환자부터 살려 놓고 그 다음에 정부당국과 제약사가 가격을 결정해야 한다는 인권 원칙을 정립하는 것이 시급하다. 적어도 생명과 직결된 신약이나 신의료기기에 대해서는 신속하게 건강보험 등재하는 별도의 제도 도입이 시급하다.

재윤아·은겸아, 너희들이 환자들을 살린다

'종현이법'으로 널리 알려진 '환자안전법'이 2016년 7월 29일 시행되었다. 2010년 5월 29일 백혈병 투병중인 9살 정종현 어린이가 정맥에 맞아야 할 항암제 빈크리스틴을 척수강 내로 잘못 주사 맞아 사망한지 6년 2개월 만이다.

종현이 엄마 김영희 씨는 항암제 투약오류로 사망까지 한 아들과 같은 불행한 사건이 더 이상 반복되지 않도록 환자안전법 제정을 호소하였다. 종현이 부모와 환자단체들 그리고 환자안전 관련 학회와 전문가들이 함께 환자안전법 제정에 나섰고, 그러한 노력이 결실을 맺어 환자안전법이 탄생하였다. 올해부터는 복지부가 매년 종현이 사망한 날인 5월 29일을 '환자안전일'로 지정해 기념하고 있다.

이처럼 슬픈 종현이 사건이 환자안전법 제정과 환자안전일로 승화된 것처럼 재윤이 사건은 중대한 환자안전사고(일명, 적신호사건)을 의무 보고하도록 하는 환자안전법 개정으로, 은겸이 사건은 생명과 직결된 대체제가 없는 신약이나 신의료기기를 신속히 건강보험 등재하는 제도 도입으로 이어져 미래의 더 많은 환자를 살리는 밑거름이 되기를 간절히 바란다.

아울러 청와대가 공개 답변 요건인 서명자 20만 명을 채우지 못해 재윤이 엄마와 은겸이 엄마의 청원에 공개 답변을 하지 않아도 되는 상황이 발생하지 않도록 국민들과 환자들과 환자가족들의 적극적인 참여를 부탁한다. 이제 이틀밖에 남지 않았다.